作者：Tia L. Kauffman^a ; ^{tia.l.kauffman@kpchr.org} ; Benjamin S. Wilfond^b ; Gail P. Jarvik^c ; ^d ; Michael C. Leo^a ; Frances L. Lynch^a ; Jacob A. Reiss^a ; C. Sue Richards^e ; Carmit McMullen^a ; Deborah Nickerson^d ; Michael O. Dorschner^f ; Katrina A.B. Goddard^a

关键词：KPNW ; Kaiser Permanente Northwest ; CSER ; Clinical Sequencing Exploratory Research ; CF ; cystic fibrosis ; OMIM ; Online Mendelian Inheritance in Man ; GS ; genome sequencing ; OHSU ; Oregon Health & Science University ; PRO ; Patient-reported outcome

刊名：Contemporary Clinical Trials

出版年：2017

作者：Kyle B. Brothers ; MD ; PhD¹ ; ^{kyle.brothers@louisville.edu" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Ingrid A. Holm ; MD ; MPH² ; ³ ; ⁴ ; Janet E. Childerhose ; PhD⁵ ; Armand H.M. Antommaria ; MD ; PhD⁶ ; Barbara A. Bernhardt ; MS ; CGC⁷ ; Ellen Wright Clayton ; MD ; JD⁸ ; Bruce D. Gelb ; MD⁹ ; Steven Joffe ; MD ; MPH¹⁰ ; John A. Lynch ; PhD¹¹ ; Jennifer B. McCormick ; PhD¹² ; Laurence B. McCullough ; PhD¹³ ; D. Williams Parsons ; MD ; PhD¹⁴ ; Agnes S. Sundaresan ; MD¹⁵ ; Wendy A. Wolf ; PhD² ; Joon-Ho Yu ; MPH ; PhD¹⁶ ; Benjamin S. Wilfond ; MD¹⁷ ; on behalf of the Pediatrics Workgroup of the Clinical Sequencing Exploratory Research (CSER) ConsortiumBenjamin E. Berkman ; JD ; MPH ; Leslie G. Biesecker ; MD ; Sara C. Hull ; PhD ; Sawona Biswas ; MSc ; MS ; CGC ; Wendy K. Chung ; MD ; PhD ; Barbara Koenig ; PhD ; Lisa S. Lehmann ; MD ; PhD ; Michelle Lewis ; MD ; JD ; Amy L. McGuire ; JD ; PhD ; Melody J. Slashinski ; PhD ; MPH ; Lainie F. Ross ; MD ; PhD ; Joseph S. Salama ; BS ; Debra Skinner ; PhD ; Holly K. Tabor ; PhD ; Susan M. Wolf ; JD ; the Consent ; Education ; Regulation ; Consultation Workgroup of the Electronic Medical Records ; Genomics (eMERGE) Network ; ^&lowast ;

关键词：IRB ; Institutional Review Board ; OHRP ; Office of Human Research Protections ; SACHRP ; Secretary's Advisory Committee on Human Research Protections

刊名：The Journal of Pediatrics

出版年：2016

作者：Gail P. Jarvik¹ ; ² ; ^{pair@u.washington.edu" class="auth_mail} ; Laura M. Amendola¹ ; Jonathan S. Berg³ ; Kyle Brothers⁴ ; ⁵ ; Ellen W. Clayton⁶ ; Wendy Chung⁷ ; Barbara J. Evans⁸ ; James P. Evans³ ; Stephanie M. Fullerton⁹ ; Carlos J. Gallego¹ ; Nanibaa&rsquo ; A. Garrison⁶ ; Stacy W. Gray¹⁰ ; ¹¹ ; Ingrid A. Holm¹² ; ¹³ ; ¹⁴ ; Iftikhar J. Kullo¹⁵ ; Lisa Soleymani Lehmann¹⁰ ; Cathy McCarty¹⁶ ; Cynthia A. Prows¹⁷ ; Heidi L. Rehm¹⁰ ; Richard R. Sharp¹⁸ ; Joseph Salama¹ ; Saskia Sanderson¹⁹ ; Sara L. Van Driest⁶ ; Marc S. Williams²⁰ ; Susan M. Wolf²¹ ; Wendy A. Wolf¹² ; ¹⁴ ; eMERGE Act-ROR Committee ; CERC Committee ; John Harley ; Melanie Myers ; Bahram Namjou ; Sander Vinks ; John Connolly ; Brendan Keating ; Glenn Gerhard ; Agnes Sundaresan ; Gerard Tromp ; David Crosslin ; Kathy Leppig ; Cathy Wicklund ; Christopher Chute ; John Lynch ; Mariza De Andrade ; John Heit ; Jen McCormick ; Murray Brilliant ; Terrie Kitchner ; Marylyn Ritchie ; Erwin Bö ; ttinger ; Inga Peter ; Stephen Persell ; Laura Rasmussen-Torvik ; Tracy McGregor ; Dan Roden ; Armand Antommaria ; Rosetta Chiavacci ; Andy Faucett ; David Ledbetter ; Janet Williams ; Andrea Hartzler ; Carolyn R. Rohrer Vitek ; Norm Frost ; Kadija Ferryman ; Carol Horowitz ; Rosamond Rhodes ; Randi Zinberg ; Sharon Aufox ; Vivian Pan ; Rochelle Long ; Erin Ramos ; Jackie Odgis ; Anastasia Wise ; Sara Hull ; Jonathan Gitlin

刊名：The American Journal of Human Genetics

出版年：5 June 2014