Évaluation de la qualité de vie de patients atteints de sclérodermie systémique avant/après programme d’ETP avec ateliers de maquillage médical

详细信息    查看全文

• 作者：L. Troin¹ ; ; M.-A. Richard¹ ; C. Gaudy-Marqueste¹ ; F. Scannapieco¹ ; C. Lignon¹ ; L. Peyla¹ ; M.-C. Lagouanelle² ; J.-R. Harlé ; ³ ; J.-J. Grob¹ ; B. Granel⁴ ; S. Mallet¹
• 关键词：É ; ducation thé ; rapeutique ; Maquillage mé ; dical correcteur ; Sclé ; rodermie systé ; mique
• 刊名：Annales de Dermatologie et de Vénéréologie
• 出版年：2016
• 出版时间：December 2016
• 年：2016
• 卷：143
• 期：12_supp_S
• 页码：S401
• 全文大小：52 K
• 卷排序：143

文摘

L’atteinte du visage est fréquente au cours de la sclérodermie systémique (ScS) : télangiectasies, rhagades péribuccales, lèvres amincies, troubles pigmentaires. L’aspect esthétique de la maladie est cependant peu abordé en consultation, les atteintes systémiques conditionnant la gravité de la maladie et priorisant la prise en charge.Matériel et méthodesL’objectif principal était d’évaluer la qualité de vie (QDV) spécifique en dermatologie des patients suivis pour une ScS avant et après leur inclusion dans un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) par ateliers de maquillage médical correcteur (MMC). Dans cette étude monocentrique, prospective, longitudinale intra-sujet, après recueil du consentement, le patient rencontrait l’équipe formée à l’ETP afin d’évaluer ses besoins (diagnostic éducatif) puis participait à au moins 2 ateliers de formation au MMC à un mois d’intervalle. Pour chaque patient, la QDV était évaluée par les questionnaires DLQI et Skindex-29 (SD) à l’inclusion, puis à 1 mois (M1), 3 mois (M3) et 6 mois (M6). Les objectifs secondaires étaient la satisfaction du patient et l’étude de la facilité d’apprentissage des gestes de correction par MMC en utilisant l’indice fonctionnel de la main de Cochin.RésultatsVingt femmes d’âge moyen 55 ans (37 ;77) ont été incluses ; 15 présentaient une forme cutanée limitée et 5 une forme cutanée diffuse. La durée moyenne d’évolution de la ScS était de 10,4 ans. L’analyse a porté sur 15 patientes (1 patiente n’a pas appliqué le MMC après l’ETP, devant un prurit sans réaction cutanée authentifiée, 2 patientes n’ont pas participé au 2e atelier et 2 n’ont pas remis les questionnaires à M3). Le DLQI moyen passait de 8,66 ± 7,5 à 6,66 ± 5,5 à M1 (p = 0,07) et à 6,00 ± 4,7 à M3 (p = 0,01). Le SD moyen était de 36,1 ± 17,5 à l’inclusion, de 28,5 ± 16,2 à M1 (p = 0,01) et de 32,6 ± 21,1 à M3 (p = 0,23). Les questionnaires à M6 sont en cours d’analyse. À M3, 10 patientes sur 15 pensaient que ces ateliers allaient changer quelque chose dans leur vie ; la technique était jugée facile par 80 % des patientes. L’indice fonctionnel de la main de Cochin ne semblait pas corrélé à la facilité d’application ni à la reproductibilité du MMC au domicile (r = 0,47 et 0,30). Au total, 53 % des patientes estimaient être très satisfaites » de la prise en charge et 40 % « satisfaites ».DiscussionL’étude est originale car elle s’intéresse à l’impact du programme ETP par ateliers de MMC labellisé par l’HAS pour les atteintes faciales de la ScS considérées comme affichantes. Les premiers résultats montrent une amélioration de la QDV spécifique en dermatologie et une satisfaction des patientes.ConclusionLa QDV spécifique en dermatologie est altérée chez les patients atteints de ScS et les ateliers de MMC peuvent être une approche intéressante dans la prise en charge globale de cette pathologie.